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                                                            发稿时间:2020-08-07 16:29:24

                                                            ▲SMA患儿目前唯一的希望,是一针70万元的进口精准靶向药物。图据VOX

                                                            国内"70万"国外"41美元"?罕见病药物短缺如何破局

                                                            除了由Biogen公司生产的诺西那生钠注射液之外,另一款治疗SMA的药物则是由诺华旗下AveXis公司研发的基因疗法Zolgensma,但后者目前仅在欧盟、美国、日本等上市。而由罗氏研发的SMA药物也在今年4月23日递交了在中国上市的申请,并于6月进入优先审评,有望在年内获批。

                                                            为何药企价格不下降,就无法纳入医保呢?该工作人员进一步向红星新闻记者解释称,由国家医保局制定的医保目录适用于全国各地,因此需确保进入医保目录的药各地方都能用得起。“此类罕见病药物一旦纳入医保目录后,对于欠发达地区来说,基金用于支付高价罕见病后,其他基础疾病可能保障不了,后续还可能会造成地方经济压力,所以最根本的解决方式就是国家和药企谈判,将价格谈下来。”

                                                            诺华的Zolgensma价格如何?诺华官网显示,“进行一次性治疗,可以用来代替需要持续一生的慢性疗法。”而记者也了解到,诺华Zolgensma一年大约花费425000美元,这一共要持续5年,总共相当于人民币近1500万元。

                                                            记者了解到,为了增加罕见病药物对患者的可及性,各地政府多与药企通过谈判降低药价。

                                                            该工作人员表示,诺西那生钠注射液自2019年在国内上市以来,已被纳入医保谈判日程,国家希望和相关药企业谈判,将药物价格降下来,进而满足SMA患者的需要。“去年开始国家就在和药企谈判,由专家组研究定价,具体定价多少不清楚。但是纳入医保的事没有谈下来,因药物价格下不来,就始终没办法进入到医保目录。”上述工作人员表示。

                                                            ▲诺西那生钠注射液。图据美通社

                                                            新华社杭州8月7日电(记者裘立华、方问禹)浙江省杭州市余杭区农业农村局5日发布公告:即日起至8月18日,辖内8个农村面向全国聘请农村职业经理人,其中两个村的绩效奖励最高可达百万元。

                                                            8月5日,国家医保局信访办一工作人员在接受红星新闻记者采访时表示,诺西那生钠注射液的价格是由药企自行定价,所以该药在每个国家的价格存在一定出入,“除了药物的原材料、研发成本等,药企业也会考虑利润问题,加上该药物目前在国内处于市场垄断的情况,价格也一直居高不下。”